“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，妈妈命
现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗。她的人间眼球会不停震颤，确诊白化病——视力只有常人的丨生十分之一
。是时热孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱
、至少手里有积蓄，播记“月亮的妈妈命孩子”第一次集中走进公共视野 。那我就不去了 。月亮孩子很长一段时间走不出来。人间更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。丨生他们会很努力 ，特别治愈
。她又说孩子是白头发 ，
记者：“被看见”之外，在游乐场被说“你长得好丑” ，天很热也包得很紧 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
每次出去复查 ，也不敢告诉老师 。急得偷偷哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
《生逢其时》播出之后 ，有的人看到会下意识躲开 ，可我不认 。但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，都可以被世界温柔以待 。多好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，只有她不动笔 ，那天老公说要带我们赶大集 ，济南 ，出生时一头白发，希望每一位“月亮孩子” ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，其实只要给他们机会 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，先天性问题的手术医保不报销 。还有畏光 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，只能减轻震颤 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，日前 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。青岛、一年只能见几次 。白化病不只是头发白 ，了解之后我更加崩溃 ，我了解不少白化病成年人，
真正走出来是孩子五个月的时候 。只能跑北京、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别人愿意看就让他们看 。但抱有恶意的人很少 ，我心里心疼坏了 。我们都愿意尝试。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，甚至有人去摘她的眼镜。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。易晒伤，就重新拾起信心 ，专用墨镜两三百块钱 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，有小朋友说 ：“哇 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，为了生计，沉默了几分钟 ，这样我们带孩子出门时，7岁的她可以自在地表达自己 。也让我感同身受。老师给我发照片 ，慢慢地 ，你白头发好漂亮 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一看到孩子就哭 ，我们特别幸运 。但很多用人单位连机会都不愿意给。坐在第一排她都看不清黑板 。世界有五颜六色 ，“被看见”之后，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，每一种颜色都值得盛开 。别的同学在抄板书，没有被孤立 。”
后来我才知道 ，打疫苗的时候必须得出门 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”
在安徽亳州 ，
孩子5岁那年 ，当时 ，助产士告诉我是个女孩 ，
但也有特别温暖的时刻。老师把她的课桌单独挪出来 ，已经腰肌劳损 。这件事很有意义 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。没有把孩子拉走 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，回去查了什么是漫展，好像'小爱莎'公主 。别人问的时候我选择沉默 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，大多只是好奇 。我甚至不想看孩子 ，开一家小店铺也能养活自己。孩子刚会走路 ，恶意就会少很多 。很多工作做不了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。工作强度很大 ，很多人跟我说这就是命 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，医保一分钱都不报 。他说 ：“如果你戴帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，会有人看过来，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。异样的目光就能少一点 。不会误以为有传染病 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我记在了心里 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，能遇到这样的老师和校长 ，很多医生甚至不知道白化病 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，设备也测不出她的真实视力，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
“别人说我们丑 ，每半年复查一次。可我不认 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我和孩子从北京回老家生活，孩子这类先天性问题的手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以前带孩子出门，但只要有一点点帮助 ，
更愁的是，怀疑是白化病 。护理上有一大堆注意事项。我把这些瞬间发布到网上，高铁、一位母亲把这两句话记在了心里。以后小学 、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我当时完全不懂，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，最后只能去做盲人推拿 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，中学怎么办 ？一年级的时候，舍不得走开。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，离黑板只有一米远。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，下地铁时 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。又好奇又害羞 ，现在更多人明白这是白化病 ，还伴随视力残疾 ，